Åttaåriga Smilla slutade gå till skolan • ”Jag låste min dörr med en sax och stannade där inne”

Med ljuslila hår, piercingar i ansiktet och helsvarta kläder ser Smilla Heynemann, 17, ut som vilken revolterande tonåring som helst. Hon har en vaken, nästan busig blick i sina välsminkade ögon. Det är svårt att förstå att hon som åttaåring låste in sig på sitt rum för att slippa gå till skolan, och blev kvar i flera år.

Smilla har haft gott om tid till att lära sig att göra vackra och fantasifulla sminkningar; hon har först nyligen börjat gå regelbundet till skolan efter att ha varit hemma mer eller mindre helt sedan hon var åtta år gammal. Tapeterna på hennes rum är svarta, och det enda fönstret i rummet är täckt med ett mörkt skynke. Golvet syns knappt under allt som har samlats på det; det är böcker, kläder och smink. Den enda ljuskällan i det dunkla rummet är en liten nattlampa, som lyser svagt på sängbordet i hörnet av rummet. Intill bordet ligger en tjock resårmadrass, direkt på golvet bland kläder och saker. Lakanen i den obäddade sängen är mörkgråa; sängklädernas röra berättar en ordlös historia om den föregående nattens rastlösa sömn. Det är svårt att förstå att en åttaårig flicka låste in sig i rummet för att slippa gå till skolan, och blev kvar i flera år – men det är precis vad som hände i Smillas liv.

Framför allt mellan- och högstadietiden tillbringade Smilla hemma på sitt mörklagda rum, med sin alltmer växande ångest som sitt enda sällskap. Smilla var en hemmasittare: ett av tusentals barn i Sverige med problematisk skolfrånvaro. Begreppet hemmasittare syftar på elever som har återkommande och/eller långvarig skolfrånvaro och som upplever ett obehag i form av oro eller ångest i samband med skolan. Hemmasittaren isolerar sig i hemmet, trots att den vill klara av skolan, till skillnad från skolkaren som hoppar över skoldagen för att hitta på något roligt med kompisarna.

Smilla började stanna hemma från skolan i andra eller tredje klass. Hon hade vid den här tiden redan visat tecken på neuropsykiatriska svårigheter i form av bland annat sensorisk hyperkänslighet (överkänslighet mot ljud, ljus eller exempelvis känslan av klädernas sömmar mot huden), rastlöshet och koncentrationssvårigheter, men skolpersonalen hade inte reagerat. Smilla hade därför hunnit komma efter i undervisningen, och kände sig stressad och ängslig. Hennes bästa kompis hade flyttat från staden, och Smilla led av ensamhet och svårigheter med att passa in i nya grupperingar. Hemmiljön upplevde hon som bråkig vid denna tid.

– Det var dåligt hemma och dåligt på skolan. Jag fick inget break någonstans att lugna mig eller dra upp min energi. Det var många år som det bara var hemskt, säger Smilla och fingrar på sitt glas med cola.

Vi sitter vid matbordet på den välstädade nedervåningen av familjens hus. Inredningen är noga utvald, och varje detalj verkar genomtänkt och passar in i sitt sammanhang. Atmosfären är lugn och inbjudande, och en svag doft av sandelträ ligger i luften – det står doftljus här och där. Det fläckfria, ljusa, noggrant inredda hemmet på nedervåningen står i stark kontrast till Smillas rike på övervåningen: det mörka, kaotiska, instängda. Rummet på övervåningen är Smillas trygghet och revir, som hon själv kallar det. Hon har ingen dator eller tv på sitt rum, men ändå låste hon in sig där morgon efter morgon under så många år. Hon berättar att det enda hon gjorde var att ligga i sängen och så småningom lära sig att sminka, måla och pyssla. 

Smilla pratar på ett speciellt sätt: hon böjer orden som ett barn som inte lärt sig grammatik. Hon har inte ett särskilt stort ordförråd, och jag får förklara ord för henne, exempelvis vad belastning, påstående och samband betyder – kunskapsluckorna finns där, efter den långa tiden utan skola. 

På frågan om vad det var på skolan som var jobbigt, har Smilla flera svar. 

– Ta högläsning som ett exempel, jag ville gå därifrån. Jag började svettas, jag kunde inte sitta stilla. Jag höll på med mitt hår, håret var i vägen hela tiden. Strumpan var i vägen, den höll på att komma fel på min fot. Sen läste jag inte bra högt heller, jag stammade. Det kom inte ut ett ord. Och då var det ju skratt i klassen, säger Smilla, sväljer hårt och fortsätter:
– Även hur man skulle se ut, trots att man var så liten. Man skulle vara smal och man skulle ha långt hår och man skulle vara fin och ha smink. Jag var tvärtom.

Smilla upplevde andras skratt, påpekanden och hårda ord så påfrestande att hon utvecklade egna strategier för att klara av skoldagarna. Hon beskriver hur hon tog på sig en mask för att klara av att bemöta de andra barnen och även vuxna.

Vad var den här masken då, mer konkret?

– Att jag behövde göra på ett visst sätt för att inte någon skulle skratta, eller vara så eller så. Jag fick inte vara sårbar. Om någon sa något elakt, då måste jag säga något elakt tillbaka och inte ta åt mig. För om jag började gråta så blev jag retad över det. Jag måste vara någon annan än jag var, jag måste vara som de andra ville att jag skulle vara.

Smilla tittar ut i tomheten. Hon skrapar på lillfingernageln med tummen, naglarna är omsorgsfullt målade med mörklila lack. 

– Det var alla de här tankarna som jag gick igenom dagen innan skolan. Jag var åtta år. Jag borde inte ha haft det som jag hade då. Jag borde inte ha mått som jag mådde då, säger Smilla och höjer blicken mot mig igen, och nu darrar rösten:

– Jag var åtta år. Jag tänkte så himla mycket hela tiden: på små saker, eller för den som inte har diagnoser är det små saker. Jag kunde tänka i dagar eller veckor på hur jag ska svara på en liten fråga.

Trots att tecken på exempelvis hyperkänslighet fanns redan under den tidiga barndomen, har Smilla först nyligen diagnostiserats med högfungerande autism, som förr kallades Asperger, samt ADD, en form av ADHD. Diagnoserna gör att Smilla har vissa svårigheter med att exempelvis förstå beteenden och sociala koder, att vara flexibel, komma i gång och behålla koncentrationen. Svårigheter, som Smilla kämpade med redan som åttaåring.

– Tankarna jag hade kvällen innan jag skulle till skolan kunde handla om hur jag skulle svara på frågor från lärare dagen efter. Hur ska jag svara om någon frågar hur jag mår? Vill den veta hur jag mår eller är den bara snäll för att man ska vara snäll? Ska jag känna efter hur jag mår och berätta, eller ska jag bara svara ”Bra”? Jag försökte lista ut hur de ville att jag skulle vara. Det gick inte bra, för jag blev stressad och fick ångest. 

En tystnad sänker sig över oss, och vi låter den dominera en stund. Sedan ber jag Smilla beskriva ångesten hos ett så litet barn. Smilla kommer på en jämförelse med en gång: hon säger att det känns likadant som när man åker en berg- och dalbana för första gången.

– Typ när man känner spänningen, den här känslan när man åker nerför en jättestup backe, när magen åker runt och upp i halsen. Men då tycker man det är kul. Ta den känslan varje dag för att komma till skolan, för att komma upp ur sängen. Att få den känslan, att magen åker runt och upp i halsen. Jag hade tankar om att jag måste stå ut, jag måste vara på det här sättet för att klara mig. Idag känns det hemskt; snälla, du är åtta år. Lugna dig. 

För att slippa ångesten började Smilla stanna hemma allt oftare. Hon berättar hur hon skrev små lappar till sina föräldrar tidigt på morgnarna och släppte nerför trappen. Det kunde stå ”Förlåt, jag stannar hemma” på dem.

– När jag visste att det skulle hända något jag inte tyckte om alls på skolan, då stannade jag hemma. Jag låste min dörr med en sax och stannade där inne, jag ville inte att någon skulle komma in. Jag låg på min säng och tittade i taket, jag gjorde ingenting. Mormor och mamma ringde varje dag för att se hur jag mådde, men annars pratade jag inte med någon.

Med tiden kom Smilla att märka att hennes metod för att dämpa ångesten hade motsatt effekt. Den stillsamma tillvaron hemma och den totala isoleringen gjorde att hon mådde ännu sämre. Dessutom hade familjen börjat reagera negativt på hennes skolfrånvaro, och det grälades mycket.

– Det var inte rätt hur jag än gjorde. Skolan gav mig ångest, men det var inte bra hemma heller, berättar Smilla.

Smilla har inga klara minnesbilder av hur långa perioder hon var hemma utan att ta sig till skolan, men är ganska säker på att det i regel gick flera veckor mellan de sporadiska besöken. I årskurs tre försökte hennes lärare göra hemuppgifter som Smilla skulle klara av, men Smilla berättar att hon mådde så dåligt att det inte blev något av uppgifterna. Hon behövde ta tiden till att bara vila.

Veckor blev till månader, termin och läsår. Klasskompisarna lärde sig nya saker i matematik, svenska, religion och samhällskunskap i fyran, sexan, åttan, medan Smilla alltjämt hade kvar tvåans mattebok hemma på skrivbordet. Samtidigt försökte skolan och socialtjänsten ingripa genom att skicka hem personal för att locka tillbaka Smilla till skolan. Smilla säger själv att det enda hon hade behövt var en vuxen som hade stannat hos henne och låtit henne ta den tid hon behövde, för att prata och börja förstå sig själv. I stället gav personal efter personal upp efter ett par hembesök då Smilla inte klarade av att följa med till skolan, och nya människor togs in. Smilla kände sig som en försökskanin och tappade tron på vuxenvärlden. Varför lita på en vuxen som inte orkade försöka mer med henne? 

– Men om jag hade fått rätt hjälp tidigare så hade jag funkat tidigare, på så många sätt.

Smilla berättar om de långa dagarna på sitt rum. Om den dagliga rutinen, som gick ut på att äta frukost, försöka ta sig ut och till skolan, bryta ihop i hallen och låsa in sig på rummet. Hon beskriver det som en stoppskylt vid ytterdörren, som hon inte kom förbi. Magen åkte runt och upp i halsen. Framåt lunchtid åt Smilla lite mat igen och tittade på något program i vardagsrummet, och sedan spenderade hon åter eftermiddagen i sängen. På kvällen åt familjen en gemensam middag, och efter det la sig Smilla i sängen i väntan på en ny dag med exakt samma innehåll. 

Den enda skärmtiden Smilla hade under alla år, utöver tv:n efter lunchen, var när hon någon gång tittade på sminkvideor på Youtube för att lära sig nya tekniker, samt när hon spelade in sig själv när hon mådde allra sämst i barndomen och tidiga tonåren. De desperata inspelningarna har hon sparat, och dem tittar hon på ibland för att påminna sig om den lägsta punkten hon hade i livet. 

– Jag blir ledsen när jag hör henne, lilla Smilla. Hon är så liten och så full av ångest, säger Smilla om sina inspelningar.

Smillas mamma Helena Heynemann bekräftar Smillas bild av den ångestfyllda flickan som låste in sig på sitt mörka, stökiga rum och skickade ner lappar på morgnarna. För mamma Helena, pappa Andreas och storebror Hampus har situationen också varit påfrestande. Det är snarare regel än undantag att föräldrar till hemmasittande barn och ungdomar blir utbrända av den stress det medför att ha ett barn som mår så dåligt, samtidigt som man vill inget annat än att barnet ska klara av att gå i skolan med sina jämnåriga. 

– Det smög sig på. Från att ha kompisar och att klara av att gå i skolan, till att hon plötsligt klagade på huvudvärk, ont i magen, sådana diffusa symptom, till att stanna hemma helt i mellanstadiet, säger Helena. 

– Jag tänker att kraven ökar på ungarna i mellanstadiet, och där klarade hon inte sig längre eftersom hon redan hade kommit efter. 

Helena har rak hållning där hon sitter vid matbordet och svarar på mina frågor utan att vika undan blicken. Hon säger att det inte går att förklara hur det är att vara förälder till en hemmasittare för någon som inte har varit där. Hur man är, hur man mår när man ser att ens barn mår så dåligt. Helena berättar att man blir skuldbelagd som förälder: det är ens plikt att se till att barnet går i skolan. 

– Skolan och socialtjänsten upprepar att det finns en skolplikt. Okej, men vad är skolans skyldighet? Om det finns en skolplikt så måste det ju finnas en motpol, frågar Helena och fortsätter:

– Skolan gjorde en orosanmälan till socialen, när hon var borta så mycket. Det står uttryckligen i utredningen att socialen ifrågasätter min lämplighet som mamma, på grund av att Smilla är hemma från skolan. 

Brast du i ditt föräldraskap?

– Nej, verkligen inte. Jo, på så sätt att jag tvingade i väg henne till skolan. Att försöka tvinga henne till något hon inte mådde bra av – det kan jag säga att jag brast i, absolut. 

Vad hade socialtjänsten och skolan kunnat göra annorlunda för att hjälpa er?

– Smilla fick aldrig vara med på ett möte. Aldrig. Hon skulle hållas lite utanför, för vi vuxna som vet bäst ska bestämma. Det skulle varit precis tvärtom.

Helena berättar att hon själv är kognitiv beteendeterapeut och verksamhetschef på ett HVB-ungdomsboende (Hem för vård eller boende) med mångårig erfarenhet kring snarlika frågor.

Likt Smilla, stängde också storebror Hampus bildligt talat dörren till sitt rum, men i hans fall var det för att slippa tänka på situationen med den hemmasittande lillasystern och allt stress som det innebar. Han försvann in i sin egen värld med kompisar, tv-spel och skola, och var under många år frånvarande från resten av familjen. Han var aldrig hemmasittare, och levde ett socialt liv, men lite utanför den krisande familjen, enligt mamma Helena:

– Det får man ju dåligt samvete för, att man kanske inte pratade tillräckligt mycket med Hampus om hur det var för honom att vara mitt i det här stöket som var, och bara fokus på Smilla. 

Idag är Hampus 20 år gammal och bor kvar hemma med föräldrarna och lillasyster Smilla, med sin bil parkerad bredvid föräldrarnas på uppfarten. Hela familjen verkar välfungerande och harmonisk, med högutbildade föräldrar och en rofylld hemmiljö. Riskfaktorer till hemmasittandet är svåra att utpeka, men i stället för hemförhållanden brukar man snarare vända blicken mot det som Smilla de facto hade emot sig – neuropsykiatriska funktionsvariationer. 

– De som jag jobbar med har nästan alltid någon form av neuropsykiatrisk diagnos eller en misstänkt diagnos, berättar Therése Markusson, behandlingspedagog på Magelungens Hemmasittarprogram i Jönköping.

Magelungen är en fristående skola och behandlingsenhet, som verkar inom öppenvårdsbehandling för ungdomar och deras familjer. De har specialkompetens inom flera områden, bland annat hemmasittandet. Enligt Therése har Hemmasittarprogrammet funnits i Jönköping i över tio år, och hon själv har arbetat på programmet sedan 2016. 

– Magelungen har olika program i Jönköping: vi har gymnasieskola och grundskola, och även öppenvården där bland annat Hemmasittarprogrammet finns, säger Therése.

Therése berättar att Hemmasittarprogrammet bygger på kognitiv beteendeterapi, KBT, som riktar sig till både ungdomar och föräldrar. Ambitionen är att se helheten i situationen, och inte bara hur det ser ut i skolan. Först görs en kartläggning för att ta reda på vad det är som har skapat situationen. Det mynnar ut i en behandlingsplan, där Magelungen presenterar vad de kan erbjuda för ungdomen och föräldrarna. Målet är att skapa skolnärmande beteenden, i stället för de undvikande beteenden ungdomen har tagit till sig under sin tid hemma.

För Smilla kom den efterlängtade vändpunkten i form av just Magelungens Hemmasittarprogram under våren 2018. Smillas mormor hittade programmet på nätet, och mamma Helena lämnade informationen vidare till hemkommunen Nässjö. Kommunen finansierade programmet, och besöken med de behandlande pedagogerna sjösattes. 

– Skillnaden var att jag fick prata och berätta, och att de lyssnade på mig. När de hade hört vad jag hade att säga, sa de att vi inte fick säga ord som skola eller förändring här hemma – det var saker som triggade min ångest. Jag fick inte ens tänka på skolan, säger Smilla med ett snett leende. 

Personalen från Magelungen återkom, igen och igen. Smilla fick så småningom tillbaka tilliten, och vågade försiktigt börja ta sig ut ur sitt rum. Sakta växte ett förtroende fram.

– Pö om pö gick jag tillbaka till skolan med deras hjälp, till en annan byggnad på skolan någon timme i veckan.

Hemmasittarprogrammet pågick under något år, och syftade på att läka hela familjen från det som hade pågått under så lång tid. Skola på heltid kunde vänta, kunskapsluckorna kan man ta igen senare, ansåg föräldrarna. I augusti 2019 fick Smilla möjlighet att byta skola till Magelungens grundskola på Rosenlund i Jönköping, och efter noggrant övervägande vågade hon hoppa på erbjudandet. 

– Jag kände: det här är min framtid. Jag trivs så himla bra, säger Smilla och biter på underläppen.

Idag går Smilla gymnasieprogrammet på Magelungen och mår hyfsat bra, säger hon. Hon är tydlig med att hon fortfarande har dåliga dagar, men mest bra dagar numera. Ångesten är närvarande i hennes liv, och hon kämpar med vardagliga saker som att åka kollektivtrafik utan att få panikångest. Hon trivs fortfarande allra bäst i sitt mörka rum på övervåningen, där hon kan spendera timmar med att sminka sig eller att måla tavlor. Numera behöver hon dock inte längre låsa in sig för att känna sig trygg – tryggheten finns i helt andra saker. Smilla har hittat till HBTQ-communityt och känner sig hemma i gemenskapen där. Hon beskriver det som att alla får vara precis som de är och med hennes bakgrund är det oerhört viktigt att få känna så. Hon visar dörren till sitt sovrum – den är målad i prideflaggans färger.

– Framtiden är så nära nu. Tänk att för några år sedan låg jag i sängen, i flera år låg jag där. Nu är jag nästan 18 och framtiden är så nära.