Svf morgon 24/1/25: Trump special!
24 januari, 2025
Livet tillbaka efter 10 år– Stefans resa från sjukhuset till mållinjen
I nästan tio år har Stefan Svallhed från Mörbylånga på Öland kämpat mot en allvarlig sjukdom i levern. En fight som präglats av djupa depressioner men även en vilja att återgå till det som var det vanliga.
Det här är familjen Svallheds berättelse om den tio år långa kampen.
Det är en kylig novemberdag. De färgade löven har fallit av alla träd i den lilla parken som ligger precis bredvid ett flertal lägenhetshus i Solna, Stockholm. Några av lägenhetshusen genomgår en renovering. Byggnadsställningar skymmer tegelväggen och en del balkonger intill ett av husen. I just det lägenhetshuset bor 49-årige Stefan Svallhed från Mörbylånga.
Stefan bor tillsammans med sin fru Monica, 49 år, i en femrumslägenhet. Deras barn Amanda och Isak har båda flyttat ut.
Vid första anblicken så ser Stefan ut som vilken 49-årig man som helst, men så är det inte i hans fall. I nästan tio års tid har Stefan varit allvarligt sjuk i levern. Ett organ som måste fungera om man ska leva ett vanligt liv.
Stefans berättelse tar sin början under våren 2013.
_____
Stefan tränade hårt inför Vasaloppet 2014. Hemma i Lindsdal i Kalmar användes rullskidorna för fullt. Under en vårdag i maj 2013 när Stefan var på en av alla turer han körde på sin utvalda sträcka hände något. Med några kilometer kvar så kände han att det högg till i vaden.
– En sträckning i vaden tänkte man då, skit också, säger Stefan.
Men den där sträckningen läkte inte. Stefan kontaktade då sjukgymnaster som fick hjälpa honom med problemet.
Problemet med vaden ser Stefan idag som ett av de första symtomen på att något inte stämde.
Lite senare samma år anlände Stefan till gymmet, för ett pass. Stefan drog igång och det kändes som vanligt, till en början. 30 minuter in i passet bland alla träningscyklar och löpband, tog det emot. Kroppen sa ifrån.
Stefan kontaktade en läkare då han ville kolla upp om något var fel.
Dagen efter provet ringde Stefans telefon, det var från sjukhuset.
– Du måste komma in för att dina levervärden är för höga, berättade läkaren i telefonen.
Stefan behövde då genomgå några undersökningar i levern. Detta samtidigt som Vasaloppet kom allt närmare.
Tiden gick, väskorna var packade för resan upp till Sälen, Vasaloppet var nästa stopp. Det var bara en undersökning som skulle göras dagen innan den cirka 60 mil resan norrut skulle göras.
Men läkarbesöket gick inte som Stefan hade hoppats på. Läkaren gav honom ett dystert besked. Det blev inget Vasalopp, han var sjuk, allvarligt sjuk. Stefan hade drabbats av sjukdomen Primär skleroserande kolangit (PSC).
_____
Blåsten utomhus hörs inne i lägenheten i Solna. Stefan sitter lutad mot ryggstödet i den gråa soffan i vardagsrummet. Det har blivit mörkt ute, klockan har slagit över 20:00 på den elektroniska klockan framför TV. Hans fru Monica sitter bredvid honom och tittar på sin man medan han tänker tillbaka på det liv han levt.
Kampen som Stefan kom att kämpa mot sjukdomen, och problematiken med hans lever, kommer att pågå i nästan tio år.
_____
Stefan bläddrade i en broschyr han fått av sjukhuset i Kalmar om sjukdomen PSC. Detta medan han och Monica satt i en biltvätt. De båda två tänkte inte så mycket på om bilen blev ren eller inte, de satt och tittade på vad som stod i den där broschyren.
– Det stod förkortad livstid, högre cancerrisk, ingen trevlig läsning, säger Stefan.
Monica var mest chockad. Hon som tänkte att Stefan skulle åka upp och göra sig iordning för ett Vasalopp, satt nu och fick reda på att Stefan led av en sjukdom som kan ge honom en förkortad livstid.
Stefan tänkte att han inte skulle ge upp så lätt. Han tänkte att han ger det några månader med medicin och sedan tillbaka igen som vanligt.
Men så blev det inte.
_____
Under våren 2014 gick det fort. Stefan blev sämre och sämre. Sjukdomen började bryta ner honom, det blev inte så lätt som han trodde. Jobbet som lärare blev allt jobbigare för honom.
Stefan började gå ner i arbetstid under våren och blev sedan sjukskriven runt midsommar.
– Jag gick från att vara redo för ett Vasalopp till att bli sjukskriven på under ett halvår, säger han.
Vikten gick bara upp och upp under sommaren. Från att han var vältränad för ett Vasalopp i början av 2014 var han under sommaren extremt trött och vägde över hundra kilo.
Mot slutet av året började Stefans läkare prata med honom om att det blir mer och mer aktuellt att genomgå en levertransplantation. Detta då de inte såg någon annan utväg för honom.
– Det skulle bli sämre och sämre. Levern skulle ta mer och mer stryk och till slut bli en skrumplever, vilket man dör av, säger Stefan.
___
Amanda och Isak var, under tiden Stefan fick sitt sjukdomsbesked, 14 år respektive 11 år gamla.
– Man kunde inte göra spontana grejer med honom. Man kunde inte åka och handla tillsammans, för då skulle han bli sjuk i tre dagar. Så man fick alltid tänka framåt, om vi gör detta, hur kommer han må då? säger Amanda.
___
Det gick drygt ett år från att Stefan fick reda på att han var drabbad av PSC till att han blev uppskriven för att genomgå en levertransplantation.
Stefan var tvungen att genomgå ett tiotal undersökningar i Göteborg innan sjukvården kunde fastställa att han verkligen skulle transplanteras.
Men det var inte bara att genomgå en transplantation på en gång. Sjukvården behövde hitta en lever som passade honom.
___
Väntan blev längre. Månaderna gick och gick, samtidigt inget samtal från någon läkare om att det var dags för en operation. Stefan blev sämre och sämre fysiskt, men även mentalt.
Hans målbild om att få åka över mållinjen på Vasaloppet flög allt mer bort från honom.
Sommaren 2016 beskriver Stefan som en riktig mardröm. Stefan fick börja sova nere i källaren. Uppe i huset blev det för varmt för honom att vara så han fick spendera sommaren där nere.
Och när han satt där själv, började mörka tankar ta över honom.
– Jag tänkte att det här klarar jag inte, jag behöver tänka ut något sätt att avsluta allt.
Tankarna höll han för sig själv. Resten av familjen och Stefans kuratorer visste ingenting om vad han tänkte nere i källaren.
– Jag hade planerat hur, var och när. Jag hade bestämt mig att om det inte blir bättre så skulle jag den första soliga vårdagen 2017 åka till ett skogsparti vid golfbanan i Kalmar. Med mig skulle jag haft två moraknivar som var fasttejpade i varandra så att det var vasst på båda hållen, jag skulle ha sprit med mig så jag hade supit mig full och sedan huggit mig själv med kniven in in levern och förblött, säger Stefan.
– Jag hade inte uppfattat det , det fanns inga signaler på att han mådde så dåligt, säger Amanda.
___
Sommaren tog slut och hösten tog över. Den 28 november 2016 ringde telefonen. Samtidigt som Stefan försökte sova i vardagsrummet i Lindsdal precis framför altandörren ringde en person från Göteborg. Amanda var på ridning när samtalet kom, Monica och Isak befann sig i huset. Stefan tog upp telefonen och hörde en röst från Sahlgrenska universitetssjukhuset.
– Vi har hittat en lever till dig, sa personen i telefonen.
Monica hoppade av glädje och sprang runt i huset. Isak, som var 13 år, försökte lugna sin mamma.
Personen från Sahlgrenska berättade att de behövde ta sig till Göteborg genast, från Kalmar där de befann sig. En taxi var på väg.
En trött taxichaufför anlände till Lindsdal för att hämta Stefan och Monica och köra dem till Göteborg. Klockan två mitt på natten anlände de till sjukhuset och möttes av en pigg sjuksköterska. Stefan berättade att de precis kommit från Kalmar.
– Är det där Kolmården ligger, svarade sjuksköterskan.
Både Stefan och Monica gick nervösa in i sjukhuset och blev visade till avdelningen. Problemet var att det var fullt på avdelningen så de två fick sova inne på sjukhusets gym.
Klockan sju på morgonen, dagen efteråt var det dags för att genomgå levertransplantationen. Stefan fick i sig lugnade medel medan han låg på en brits. Monica följde med läkarna i korridoren, hon sprang medan läkarna körde på britsen där Stefan låg nedsövd. När de kom in i operationsrummet var Monica tvungen att stanna och vänta.
– När dörrarna stängdes kom tanken att det kanske var sista gången jag fick se honom, säger hon.
___
Ungefär sju timmar senare var operationen klar. Monica fick då se sin man bland en massa slangar inkopplade i honom. Hennes första tanke var att han såg ganska pigg ut, som att operationen var lyckad.
Efter operationen fick Stefan göra ett ultraljud, för att se så att allt var bra. Dagen efter medan Monica åt lunch inne på en av restaurangerna på sjukhuset ringde Stefan.
– De har hittat något, sa han i telefonen.
Ultraljudet visade en propp i artären in till levern, vilket försvårade blodtillförseln in till den. Flera undersökningar genomfördes för att lösa problemet, men det funkade inte. Proppen hade tillslut satt sig så hårt att de behövde genomgå en ytterligare operation för att fixa problemet.
Dock hade det gått så lång tid att det blivit syrebrist i gallgångarna, och de hade tagit skada av det.
Monica fick komma och träffa Stefan efter operationen, och då var det inte samma Stefan som tidigare. Från att hon upplevde honom som pigg efter levertransplantationen möttes hon av att han låg nedsövd och inkopplad till en respirator.
– Vi tänkte att detta kunde hända. Då fick vi inte veta att det var ovanligt, säger Monica.
___
Men det blev inte bra. Stefans levervärden var höga efter de två operationerna. Hans värden borde ligga på runt 50, men under tiden i Göteborg låg han på värden runt 150. När det var Luciafiranden 2016 fick Stefan åka tillbaka till Kalmar efter att hans värden gått ner till runt 130.
– Då kände man att det kanske var på väg åt rätt håll, säger Stefan.
Under åren 2016-2022 åkte Stefan på flera problem. Han fick 40-graders feber ett flertal gånger. Hans levervärden åkte upp och ner, det blev aldrig bra.
– Totalt 35 inläggningar på sjukhus blev det under den tiden, säger Monica.
___
Sommaren 2019 flyttade Stefan, Monica och Isak till Solna i Stockholm. Men problemen fortsatte för Stefan. Tillståndet pendlade från att vara dålig och behöva sjukvård till att bli frisk, och sedan sjuk igen.
– Jag började ge upp efter alla turer i Göteborg. Sedan när vi flyttade upp hit så kom glöden lite tillbaka, nu löser vi det här. Men efter alla undersökningar som gjordes, som var på exakt samma sätt som i Göteborg som började jag ge upp igen, säger Stefan.
Dagar, månader och år gick, och ingen förbättring. Stefan skiftade med vikten, upp högt och sedan ner snabbt. Under en period tänkte Stefan att han var tillräckligt frisk för att återgå till sitt jobb som lärare, men det slutade i flera sjukskrivningar.
Till slut gick det så långt att det inte fanns ett annat val, en ny utredning behövde startas. Vid årsskiftet 2021-22 behövde Stefan genomgå en andra utredning, för en ny levertransplantation.
– Jag kunde inte jobba, nästan inte ens leva. Jag hade haft flera täta inläggningar på sjukhuset så att läkarna sa tillslut att det inte fanns någon annan väg, säger Stefan.
När väl Stefan blev uppsatt på väntelistan för en levertransplantation, var det bara att vänta. Förra gången blev det totalt 20 månader.
– De berättade att jag inte skulle behöva vänta så länge den här gången, men samtidigt kunde de inte säga hur lång tid det skulle ta, säger Stefan.
___
___
Månaderna gick år 2022, och inget samtal. Stefan började sätta upp ett mål, en ny lever innan jul.
Men julen anlände och den 24 december kom inget samtal som julklapp. Drömmen sprack.
– Då var det jättejobbigt. Då mådde jag skit. När julen var över tänkte jag fan, jag kände mig lurad av mig själv. Då var det månader som var väldigt jobbiga, säger Stefan.
Under den perioden fick Stefan regelbundet besöka kuratorer, gå på antidepressiva tabletter. På grund av Stefans mörka period innan den första transplantationen blev resten av familjen oroade över hans mående.
– Vi frågade honom hur han mådde mer regelbundet och försökte få ut något av det. Vi tog hans psykiska mående här mycket tyngre än tidigare, säger Monica.
___
Stefans stora målbild under den här perioden började segla ifrån honom. I lägenheten i Solna den kyliga novemberkvällen stod den lutad mot väggen. Att få gå i mål där i Mora, att få köra klart Vasaloppet, det där han hade inbokat, men aldrig kunde göra. För lutad mot väggen i lägenheten, bakom Stefan står ett par nya längdskidor.
Men mer om dem senare.
___
Drömmen av Vasaloppet var nästan ett minne blott när julen hade gått 2022.
– Alla målbilder försvann ju längre tiden gick, nu blir det inget Vasalopp, allt är kört, säger Stefan och suckar till.
Stefan fysiska och psykiska mående gick i en enda berg-o-dalbana. Inläggningarna blev fler och fler på Karolinska. Ambulans efter ambulans körde under dagarna och månaderna som gick in på infarten till lägenheten för att hämta honom.
– Ibland visste jag inte vad jag skulle ta vägen, säger Stefan.
___
Men tillslut. När dagarna av väntan nästan gått upp i den nivå som vid förra transplantationen, hände det.
Klockan hade blivit över tio på kvällen den 2 oktober 2023. Stefan hade gått och lagt sig, och telefonen började låta. Det var Karolinska, de hade hittat en lever.
– Då var man skeptisk. Då började man tänka, kommer den här att passa, eller kommer det bli något fel som med proppen i den nuvarande levern. Jag var inte säker på att detta kunde vara slutet på alla problem som skapats, säger Stefan.
___
Stefan och Monica hoppade in i en taxi och åkte till Karolinska i Huddinge.
Väl på sjukhuset blev det bråttom. En stressad sjuksköterska berättade att de höll på att komma sent till operationen. Monica fick då tillsammans med några sjuksköterskor och sjuka Stefan springa i långa korridorer, förbi hissar och massa folk. När väl Stefan blev inlagd och opererades åkte Monica hem till Solna.
___
Nästa dag åkte både Amanda och Isak upp till Stockholm. Halv sex på kvällen så fick Monica samtalet att operationen är över och att de kunde åka mot Karolinska för att träffa honom.
Men det var något som var annorlunda den här gången. De skulle träffa honom på avdelningen Monica senast lämnade honom, och inte på intensiven som förra gången.
Stefan fick reda på när han vaknade upp att det var dags att återgå till avdelningen efter en natt på uppvaket på sjukhuset. De hade inte hittat något fel utan allt såg bra ut. Monica, Amanda och Isak anlände till avdelningen och mötte Stefan med flera slangar inkopplade i sig, men det var något annorlunda med honom.
– Han såg frisk ut. Jag började fundera om han ens hade gjort operationen, för så här såg han inte ut förra gången, säger Monica.
Dagen efter familjen besökte honom började Stefan kunna röra sig runt på avdelningen utan några problem.
– Då började man känna skillnad. Att något gått rätt till, säger Stefan.
Familjen stod bara bredvid och bevittnade det hela.
– Man blev bara chockad. Man kunde inte tro sina ögon, säger Monica Svallhed.
Efter fyra dagar på sjukhuset började det planeras för att åka hem. Stefan trodde knappt att det var sant. Förra gången fick han spendera en månad i Göteborg innan han fick åka hem, nu mindre än en vecka.
– Då blev jag riktigt chockad. Jag trodde de skämtade med mig. Det kunde jag inte tro på, det var som jag drömde, säger Stefan och skrattar till.
Levervärdena och alla tester visade på perfekta resultat.
Efter en vecka blev Stefan utskriven på sjukhuset. Och det är sista gången Stefan besökte Karolinska eller något annat sjukhus på grund av de problemen.
___
Klockan börjar närma sig midnatt i Solna. Det har gått över ett år sedan Stefan opererades. Under året har han inte haft några problem kopplat med levern, ingen ambulans har behövt åka in på uppfarten, ingen taxi har behövt bokas.
Numera har han även kunnat börja jobba som fritidspedagog på Skytteholmsskolan i Solna.
Dagen tidigare var det första gången på elva år som Stefan kunde genomföra ett intervallpass utan några problem dagen efteråt.
Mycket har hänt under året. Samtidigt som Stefan blivit frisk så har andra saker hänt. Bredvid TV:n i vardagsrummet i lägenheten sitter ett foto. Bilden är ett ultraljud på en bebis. Stefan och Monica ska bli mormor och morfar. Amanda är gravid.
– Det kommer bli spännande, säger Stefan och skrattar till.
Att Stefan började friskna till var en av faktorerna till att tankarna kunde gå mot att bilda en familj.
– När både mamma och pappa kunde besöka mig, för innan så var det nästan bara mamma, så började man fatta att han började bli bättre. Då kunde jag släppa den oron för honom som man haft under en lång tid, och tänka på saker som att skaffa barn, säger Amanda.
___
Nu tillbaka till det där som står lutande längs väggen bakom Stefan. För nu så ska det hända, de där längdskidorna ska få resa 40 mil norrut, till Sälen.
Den tredje mars i år satt Stefan framför TV:n i vardagsrummet han nu sitter i. Vasaloppet var igång. Mitt under loppet tog Stefan fram telefonen. Han gick in på någon hemsida och började skriva saker.
– Nu är det inbokat, berättade Stefan efter ett tag.
Stefan hade bokat in sig på halvvasan 2025. I februari nästa år så sitter de längdskidorna som lutar sig mot väggen på Stefans fötter och ska åka tre mil mot Mora. Det stora målet ska gå i uppfyllelse, men inte ensam.
___
För det så backar vi bandet lite. 2012 innan sjukdomen så skulle Isak fylla nio år. Men en person var inte med på Isaks kalas, Stefan. Han var iväg och åkte Vasaloppet, men han lovade Isak att de en gång skulle åka det ihop. Den drömmen såg ut att bara vara en dröm under tiden Stefan blev sjuk.
– Ett tag så kändes det som att om jag skulle åka Vasaloppet så skulle jag få göra det själv, säger Isak.
Men nu så ska Isak få uppfylla drömmen tillsammans med sin pappa.
– Jag ser framför mig att det kommer att kännas skitjobbigt och kallt. säger Isak och skrattar till.
Kommer mållinjen i Mora vara slutet av det här kapitlet av era liv?
– Det har alltid varit målet för honom, det har man alltid fått höra. Men nu så kommer det faktiskt att hända på riktigt, säger Amanda Svallhed.
Isak sitter och tänker efter. Amanda tittar på sin bror som tillslut hittar orden.
– Det är över tio år av väntan som nu kommer att hända. Det känns som att slutet av alla de här åren blir på mållinjen i Mora. Då är vi i mål, då är det över, säger Isak Svallhed.
– Det blir som slutet på all terapi, mållinjen i Mora kommer vara känslosam. Tårarna kommer bara att rinna, säger Stefan Svallhed.
PSC
PSC (Primär skleroserande kolangit) är en kronisk autoimmun leversjukdom som framför allt drabbar män (70%). Sjukdomen är ovanlig och drabbar cirka 5 av 100 000 personer. Förra året var Stefan en av de 257 personer som vårdades av sjukdomen. Orsaken till sjukdomen är fortfarande okänd, och det finns inte heller någon medicin för den. Än så länge så finns bara levertransplantation som en utväg.
Sjukdomen kan ge högre risk för flera cancersjukdomar och förkortad livslängd.
Källa: Socialstyrelsen, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge
